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L'histoire de l'AMFE

En 2009, nous déposions les statuts de l’AMFE. Trois mamans à l’hôpital, trois maladies différentes : un cancer du foie, une atrésie des voies biliaires, un cavernome porte. Aucune de nous, comme vous tous, ne pouvait imaginer que nous serions concernées par une maladie rare du foie.

L’annonce de la maladie de notre enfant est un tsunami dans nos vies. A quelle branche se raccrocher ? Il y a les pédiatres, les chirurgiens, les infirmières, les aides-soignantes, les assistantes sociales, les nutritionnistes, mais il nous en manquait une.

Une branche pour échanger avec ceux et celles qui ont traversé les étapes de la maladie. Une branche pour tenter d’apprivoiser notre nouvelle vie, anticiper les étapes, échanger, se soutenir. Nous étions tous et toutes dans une forme d’isolement malgré le soutien, voire le dévouement des équipes médicales. Nous avions besoin de l’expertise des autres parents. La fameuse expertise patient.

Nous avions aussi ressenti le besoin d’agir, de racines solides, d’un socle pour les combats que nous devinions au fur et à mesure de nos constats : retard de diagnostic, hébergement, difficultés administratives et financières, état des lieux de la recherche, etc…

Sept ans (sans compter les actions déjà menées par les Pr Bernard, Jacquemin et Chardot) pour que la carte colorimétrique des selles soit dans le carnet de santé.
Des chambres parents-bébé.
Une présence active au sein de l’Alliance Maladies Rares, un groupe pédiatrique à l’ANSM, le manifeste des droits des enfants malades.

“Nos enfants ne sont pas des adultes en miniatures. Le combat de l’AMFE est également celui de tous les enfants malades.”

Toutes ces victoires ont également été possibles grâce au soutien de nos équipes médicales. L’arbre a poussé. Les racines sont solides. Les équipes de bénévoles se succèdent avec mérite, prenant sur leur temps pour défendre l’intérêt général et continuer à défendre la cause de nos enfants.

Vous êtes maintenant plus de 1000 sur le groupe privé Facebook. Proche ou moins proche de l’AMFE selon les besoins de chacun, vous nous savez présents si nécessaire.

L’AMFE nous a unis.
“Ensemble aujourd’hui, plus fort demain” restera à jamais notre devise.

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