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WE des familles de l’AMFE 2023

Les familles des l’AMFE se sont retrouvées les 11 et 12 mars pour un WE festif et instructif !

Au programme

Le samedi

Accueil à partir de 14h dans les locaux de l’Alliance Maladies rares au 96 rue Didot dans le 14ème arrondissement à Paris.

  • 14h40: présentation des réalisations et projets de l’AMFE par Laure Dorey, déléguée générale
  • 15h10: Rencontre avec Éline Dumur, psychologue clinicienne qui gère la ligne d’écoute de l’AMFE
  • 15h30: temps d’échange/questions-réponses
  • 15h45: Marie-Claire Neveu, comédienne, a présenté son spectacle : HépatikGirl et en a proposé une lecture d’une dizaine de minutes
  • 16h10: extrait du film-reportage Revivre, suivi par un interview filmé du réalisateur Karim Dridi et de la productrice, Emma Soisson. Temps d’échanges avec Romane Dubut, filmée dans ce reportage.
  • pause café
  • 17h45: intervention du Dr Oanez Ackermann, pédiatre hépatologue (CHU Bicêtre) : « Maladies cholestatiques de l’enfant :AVB (atrésie des voies biliaires), cholestases intrahépatiques progressives familiales (PFIC), syndrome d’Alagille (SAG) »
  • 17h15: intervention de Mme Joelle Wenz, diététicienne (Bicêtre) : « Spécificités nutritionnelles dans les cholestases »
  • 18h20 : intervention du Dr Thomas Falguières, chercheur Inserm : « Pharmacothérapie ciblée des maladies cholestatiques rares de l’enfant (PFIC2 et PFIC3) »
  • 18h50 : clôture des interventions
  • 19h10: buffet dinatoire
  • 20h30: concert : Les troubadours swing
  • 23h00: fin de la soirée 

le dimanche

  • 10h15 : promenade sur la Seine en bateau-mouche puis petite déambulation dans Paris.
  • 13h15 : repas partagé dans les locaux de l’Alliance (96 rue Didot Paris 14e)

Toutes les familles n’ont pas réussi à rejoindre Paris le samedi du fait des grèves de la SNCF ce jour-là…plus d’un train sur deux a été annulé. A bientôt quand même!

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