Les familles des l’AMFE se sont retrouvées les 11 et 12 mars pour un WE festif et instructif !
Au programme
Le samedi
Accueil à partir de 14h dans les locaux de l’Alliance Maladies rares au 96 rue Didot dans le 14ème arrondissement à Paris.
- 14h40: présentation des réalisations et projets de l’AMFE par Laure Dorey, déléguée générale
- 15h10: Rencontre avec Éline Dumur, psychologue clinicienne qui gère la ligne d’écoute de l’AMFE
- 15h30: temps d’échange/questions-réponses
- 15h45: Marie-Claire Neveu, comédienne, a présenté son spectacle : HépatikGirl et en a proposé une lecture d’une dizaine de minutes
- 16h10: extrait du film-reportage Revivre, suivi par un interview filmé du réalisateur Karim Dridi et de la productrice, Emma Soisson. Temps d’échanges avec Romane Dubut, filmée dans ce reportage.
- pause café
- 17h45: intervention du Dr Oanez Ackermann, pédiatre hépatologue (CHU Bicêtre) : « Maladies cholestatiques de l’enfant :AVB (atrésie des voies biliaires), cholestases intrahépatiques progressives familiales (PFIC), syndrome d’Alagille (SAG) »
- 17h15: intervention de Mme Joelle Wenz, diététicienne (Bicêtre) : « Spécificités nutritionnelles dans les cholestases »
- 18h20 : intervention du Dr Thomas Falguières, chercheur Inserm : « Pharmacothérapie ciblée des maladies cholestatiques rares de l’enfant (PFIC2 et PFIC3) »
- 18h50 : clôture des interventions
- 19h10: buffet dinatoire
- 20h30: concert : Les troubadours swing
- 23h00: fin de la soirée
le dimanche
- 10h15 : promenade sur la Seine en bateau-mouche puis petite déambulation dans Paris.
- 13h15 : repas partagé dans les locaux de l’Alliance (96 rue Didot Paris 14e)
Toutes les familles n’ont pas réussi à rejoindre Paris le samedi du fait des grèves de la SNCF ce jour-là…plus d’un train sur deux a été annulé. A bientôt quand même!
