Retour sur les Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares – 4 et 5 octobre 2024
Les 4 et 5 octobre derniers, l’Alliance Maladies Rares a organisé la 9ème édition de ses Universités d’Automne, en collaboration avec la Fondation Maladies Rares. Cet événement avait pour thème central « l’implication des associations dans la recherche ». Plus de 60 associations étaient présentes, venues de toute la France pour échanger et se former sur les enjeux de la recherche dans les maladies rares.
Durant ces deux journées, les représentants d’associations ont pu assister à des conférences et à des ateliers interactifs, conçus pour renforcer les actions des associations dans la recherche et permettre un partage d’expériences constructif.
L’AMFE a eu le plaisir de contribuer à la séance plénière du samedi, consacrée à la question « Comment renforcer le rôle des associations dans l’évaluation des médicaments et des dispositifs médicaux ? ». Cette session, animée par Hélène Berrué-Gaillard, fondatrice de l’AMFE et présidente de l’Alliance, et Isabelle Huet Salvetat, responsable médicaments au sein de l’AMR, a permis de mettre en lumière le processus d’évaluation des médicaments par la Haute Autorité de Santé (HAS) et de souligner l’importance de la voix associative dans les processus d’évaluation. Laure Dorey, directrice de l’AMFE, est intervenue aux côtés de Joelle André-Vert, cheffe du service de l’engagement des usagers à la Haute Autorité de Santé (HAS), Anna Ronayette-Preira, adjointe à la direction du pôle recherche de l’association Vaincre la Mucoviscidose, et Christophe Gerbeau, bénévole pharmacien pour l’AMR.
Nous adressons nos sincères remerciements à l’Alliance Maladies Rares pour l’organisation de cet événement. Ces journées sont des moments privilégiés pour renforcer nos compétences et tisser des liens entre les associations, chercheurs et autres acteurs de la recherche.
