Le 14 septembre l’amfe a participé à la table ronde sur le Droit des enfants malades au CHU de Bicêtre dont nous vous parlerons très prochainement !
Cette première réunion a été l’occasion de sensibiliser un homme politique à nos revendications, Monsieur Hervé Morin en vue de sa candidature à l’élection présidentielle …..
Voici son compte rendu de cette rencontre :
AU CHU DE BICÊTRE, NOUVELLE ÉTAPE DE MON TOUR DE FRANCE
L’étape du jour n’est pas très éloignée de mon bureau de l’Assemblée nationale. Il est 17h ce mercredi 14 Septembre quand je franchis les portes du service d’hépatologie pédiatrique de Bicêtre. Autour de moi pour cette table ronde, des médecins, dont le professeur Jacquemin chef de service, des psychologues mais aussi des représentants d’association. Ce rassemblement général, dont l’initiative revient à Hélène Gaillard la présidente et fondatrice de L’AMFE, est une première pour tous ces acteurs. Ils ont travaillé à sa demande tout l’été pour rédiger un « livre blanc des enfants malades », un livre qu’il qualifie eux mêmes de « livre de doléances ». Je suis le premier à qui ils vont livrer le fruit de leurs réflexions. Je les écoute et les questionne pendant près de deux heures.
Il ressort de cet échange, qu’il faut plus de concertation au sein de l’administration hospitalière dans la gestion de ses services ou de son personnel, plus de dialogue entre les médecins et les associations… mais par dessus tout, tous s’accordent à dire que l’enfant doit être considéré comme une personne à part entière : « L’enfant n’est pas un adulte en miniature. Sa fragilité doit être prise en compte. Un enfant nécessite nécessairement plus d’attention, des soins adaptés, plus de disponibilité de la part du personnel, plus d’écoute, plus d’amour… un enfant ça coute plus cher… la France n’est pas leader dans ce domaine. »
J’entends aussi les efforts qui sont à faire sur l’accueil et l’hébergement des familles, la façon d’indemniser ces périodes douloureuses, pour recréer des environnements dans lesquels les enfants et les parents se sentiront mieux et plus en confiance, pour qu’enfin soit appliqué la CIDE (Convention Internationale relative aux Droits de l’Enfant), traité ratifié par la France en 1989 mais insuffisamment respecté…
Je suis bouleversé par ces témoignages, par la dignité de ces hommes et femmes qui ont vécu de véritables « tsunami » avec la perte d’un enfant et qui trouvent encore la force de s’investir dans le combat associatif. Le père de famille que je suis mesure sa chance…
Les discussions existent. Il faut les systématiser. Des solutions se trouvent. Cette table-ronde est passionnante, riche d’enseignements et conforte ma réflexion : « Plus que jamais la santé reste un enjeu majeur ».