L’association Maladies Foie Enfant (AMFE) a vu le jour en 2009 et se bat depuis trois ans pour sensibiliser les familles et les pouvoirs publics à des pathologies rares et terribles.
« Mme Gaillard, qui a fondé cette association, avait perdu sa fille décédée d’une atrésie des voies biliaires. Désespérée, elle a cherché à se rapprocher d’associations et a réalisé qu’il n’en existait aucune pour fédérer toutes les pathologies du foie. Elle a donc crée l’AMFE« , raconte Nathalie Bissot, responsable de la communication de cette structure. Elle a vécu le même drame puisque sa propre fille est décédée de la même maladie. « Nous avons toutes les deux subi une errance dans le diagnostic », regrette-t-elle.
La seule issue pour survivre à cette maladie, c’est la greffe d’un foie. Mais cela suppose de prendre des traitements anti-rejets à vie, or une fois les enfants greffés, ils sont considérés comme guéris et leurs familles n’ont plus le droit d’être aidées. Veiller à un meilleur soutien financier est l’une des missions de l’association.
D’autant que cette maladie précarise considérablement les familles. Il y a très peu d’établissements hospitaliers specialises. « A l’époque, nous habitions Montpellier. Nous devions faire les déplacements régulièrement jusqu’au Kremlin Bicêtre, mais aussi nous héberger. C’est très lourd à gérer« , analyse Nathalie Bissot. L’AMFE a donc constitué un fond social et effectue des appels aux dons. Récemment, une vente aux enchère a permis de collecter 40 000 euros pour la recherche. L’AMFE a bien sûr signé le manifeste des enfants malades.
Au delà des questions financières, la priorité de l’association reste toutefois d’alerter les mamans pour qu’elles surveillent la couleur des selles de leur nourrisson. « C’est la seule et unique façon de diagnostiquer un problème de foie. Si la couleur est très clair, c’est un signe que la bile ne passe pas. Nous avons fait pression auprès du ministère pour que des informations à ce sujet, avec une carte de colorimétrie, soient intégrées dans le carnet de santé. Il est très important que l’intervention soit faite à temps », souligne Nathalie Bissot.
1 enfant sur 2500 souffre d’un problème hépatique. Pour sensibiliser le public à ces maladies, l’AMFE lance dès ce mois-ci une une campagne nationale d’informations, l’Alerte jaune, sur le diagnostic de ces pathologies, sous l’égide de la Société Française de Pédiatrie et le Haut Patronage du Ministère de la santé.
Sources : La voix des patients