Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000.
En France, plus de trois millions de personnes sont concernées une maladie rare.
Les personnes atteintes de maladies rares ne sont donc pas rares, vous en connaissez !
Plus de 7000 maladies rares ont été identifiées à ce jour…et on continue d’en découvrir!
Pour célébrer la JIMR 2024, une variété d’événements est prévue ce 29 février, allant de webinaires thématiques à des manifestations ludiques et artistiques, favorisant les échanges entre professionnels de santé et les personnes concernées. Ces initiatives visent à accroître la sensibilisation du public, en mettant en avant les défis spécifiques aux maladies rares, les dernières avancées scientifiques et les progrès réalisés dans ce domaine.
Le CHU de Toulouse, récemment labellisé centre de référence pour les maladies du foie de l’enfant (maladies cholestatiques), a invité l’AMFE à participer à cette journée spéciale, soulignant l’importance de la collaboration entre les centres de soins, les associations de patients, et la communauté médicale dans la prise en charge des personnes concernées par les maladies rares.
Par ailleurs, la filière santé maladies rares du foie, Filfoie, participera à des événements à Montpellier, notamment, en matinée, des tables rondes sur la thématique « Sciences et Maladies Rares » et dans l’après-midi à une marche de sensibilisation. La journée se conclura par la représentation de « HEPATIK GIRL, UNE EPOPEE AUTO-IMMUNE » par Marie-Claire Neveu, un très beau seule-en-scène soutenu par l’AMFE qui promet d’enrichir la sensibilisation et l’engagement du public envers la cause des maladies rares.