Le vendredi 28 février 2025, nous célébrerons la Journée Internationale des Maladies Rares, une occasion de sensibiliser le grand public et de soutenir les millions de personnes concernées. Rappelons qu’une maladie est dite rare quant elle touche moins d’une personne sur 2000.
Cette année encore, l’AMFE se joint à cette mobilisation pour mettre en lumière les malades et leurs aidants, notamment ceux touchés par une maladie hépatique rare à début pédiatrique, et pour rendre hommage à celles et ceux emportés par la maladie.
Les maladies rares en quelques chiffres
- 1 personne sur 20 est concernée par une maladie rare, soit plus de 3 millions de Français
- Près de 7 000 maladies rares ont été identifiées à ce jour
- Plus de 75 % des maladies rares se manifestent dès l’enfance
- Près de 50 % des personnes atteintes de maladies rares sont des enfants de moins de 5 ans
- Les maladies rares sont responsables de 10 % des décès chez les enfants âgés de 1 à 5 ans
- Ces maladies sont souvent peu connues et mal diagnostiquées, ce qui complique l’accès à une prise en charge adaptée
Comment se mobiliser ?
Vous aussi, vous pouvez afficher votre soutien à la Journée Internationale des Maladies Rares ! Voici quelques actions à adopter :
- Rejoindre le Challenge international « Light Up For Rare » (https://www.rarediseaseday.org) : Illuminez ou décorez votre lieu de vie aux couleurs de la journée (rose, vert, bleu) et partagez une photo sur les réseaux sociaux avec le hashtag #LightUpForRare.
- Affichez les couleurs des maladies rares sur votre photo de profil ou vos publications en utilisant les filtres et cadres disponibles sur le site officiel du Rare Disease Day : https://www.rarediseaseday.org
- Portez le ruban tricolore, proposé par l’Alliance Maladies Rares (https://alliance-maladies-rares.org/jimr/particuliers/), pour soutenir et témoigner les personnes atteintes de maladies rares. Partagez vos meilleures photos sur les réseaux sociaux en taggant l’Alliance ou envoyez-les à jimr@maladiesrares.org. Engagez le dialogue sur votre maladie ou témoignez votre soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare.
- Sensibilisez vos professionnels de santé ! Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants. Vous pouvez agir ! Téléchargez la brochure d’information: https://alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2025/01/brochure-jimr-2025.pdf
Un engagement collectif pour une meilleure reconnaissance des maladies rares
Cette journée est également l’occasion de mettre en avant le travail de la communauté médicale, des associations de patients et des chercheurs qui œuvrent au quotidien pour améliorer le diagnostic, le traitement et la qualité de vie des personnes touchées.
Faisons de cette Journée Internationale des Maladies Rares un moment de sensibilisation et de solidarité !
