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« Assis ou Debout »

Ecouter la chanson

Un hommage aux enfants malades,
un espoir pour la recherche sur les maladies rares du foie

Nous sommes fières de nos enfants.

Nous avons été admiratives de leur courage et fascinées par le miracle de l’enfance….leur capacité à conserver une part d’insouciance malgré leurs souffrances, à repousser les murs des hôpitaux jusqu’à les oublier et continuer à rêver…au son de quelques notes de musique…

Alors, nous avons eu envie de mettre tout cela en chanson, merveilleux vecteur de communication.

La société Natsis Music a répondu à notre demande, au délà de nos espérances. Les paroles retranscrivent exactement ce que nous ressentons, ce mélange si particulier d’espoir, de combat, de souffrance, de bonheur et d’instinct de vie.

Ces paroles feront échos chez  tous ceux et toutes celles qui ont été confronté à une maladie grave, bien au delà des maladies du foie et de l’enfance malade. La maladie est sans frontière.

Son lancement a eu lieu lors d’un magnifique concert, le 5 Mars dernier, à Vrignes aux bois, dans les Ardennes. Voir concert ( rubrique en cours de réalisation) , interview de la présidente et bande vidéo : ici

« Assis ou debout » a trois objectifs :

  1. Jamais en France, une chanson populaire n’avait été dédiée aux enfants gravement malades, souvent atteint d’une maladie rare (orpheline). « Assis ou debout » valorise leur combat et le porte à la connaissance de tous.
  2. 50% des bénéfices net (passage radio, vente physique, téléchargement) seront reversés à l’ASPREHP. L’ASPREHP représente 40 maladies rares et des milliers d’enfants. Nous espérons que la chanson sera un accélérateur de développement donnant à l’association des moyens en adéquation aux besoins des familles et du corps médical.
  3. Communiquer sur la chanson, c’est également parler des  dons d’organe (40% des transplantations pédiatriques sont des greffes du foie) et des problématiques des maladies rares. L’ASPREHP est membre d’Alliance Maladies Rares et militante pour les dons d’organes.

Pour soutenir l’AMFE et défendre la cause des enfants malades, achetez  notre cd !

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