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Les partenaires de l'AMFE

Bienvenue sur la page dédiée aux partenaires de l’AMFE. Leur engagement à nos côtés renforce notre capacité à agir.

Les laboratoires pharmaceutiques

L’AMFE exprime sa gratitude envers les laboratoires pharmaceutiques pour leur soutien financier et leur collaboration dans sa mission d’accompagnement des patients atteints de maladies hépatiques pédiatriques. Grâce à ces partenariats, l’AMFE peut développer des programmes de soutien aux patients et contribuer à la réalisation de documents à leur intention. Il est essentiel de souligner que ces collaborations se font sans aucune contrepartie de la part de l’AMFE, préservant ainsi une totale indépendance.

Mirum Pharmaceuticals

Laboratoire pharmaceutique

Mirum est un laboratoire d’origine américaine focalisé sur les maladies cholestatiques rares de l’enfant et de l’adulte. Il se donne pour mission d’apporter des solutions thérapeutiques innovantes et de travailler en collaboration avec la communauté médicale et les associations de patients pour répondre aux besoins médicaux de ces maladies rares. Mirum a soutenu à plusieurs reprises des projets menés par l’AMFE, parmis. Ceux-ci: le co-financement de vidéos d’animation sur les maladies rares du foie à début pédiatrique et la participation financière au WE des familles. L’AMFE remercie Mirum pour son engagement à ses côtés et pour son respect sans faille de la charte d’indépendance de l’association.

Ipsen

Laboratoire pharmaceutique

Le groupe Ipsen est un laboratoire pharmaceutique français indépendant. Historiquement basé sur le site manufacturier de Dreux (Eure) depuis 1929, le groupe Ipsen a son siège social situé à Boulogne-Billancourt (Hauts de Seine). Outre son siège social, Ipsen a une présence importante en R&D (Paris-Saclay, Dreux et des essais cliniques sur l’ensemble du territoire), un site de production à Signes, ainsi que des activités de promotion auprès des professionnels de santé en oncologie, neurosciences et maladies rares. Ipsen a soutenu plusieurs projets portés par l’AMFE, notamment en co-finançant des vidéos d’information et en participant financièrement à des évènements en faveur des familles. Merci de leur engagement à nos côtés, dans le respect strict de notre indépendance.

Cell Thérapies Research & Services

Laboratoire pharmaceutique

CTRS, depuis sa création, est engagé pour apporter des traitements innovants et efficaces aux patients souffrant de maladies rares ou ultra-rares. Citons ici le traitement Orphacol®, destiné à traiter deux maladies hépatiques gravissimes et extrêmement rares concernant moins d’une centaine de patients en Europe. Grâce aux recherches médicales menées à partir du début des années 90 et grâce à la volonté de CTRS, l’Orphacol a été rendu accessible à ces malades et leur permet de vivre sans le recours à la greffe hépatique.
CTRS soutient l’AMFE depuis sa création en 2009.

Les entreprises partenaires

Découvrez les entreprises qui soutiennent nos actions. Chaque partenaire est unique et contribue de manière significative à faire avancer notre cause.

Med It Up !

Agence de communication santé

Med it up est une agence de communication santé qui conçoit des campagnes et dispositifs de communication pour les industriels de santé, les sociétés savantes, les associations de patients et les acteurs publics du domaine de la santé. Med it up a réalisé 4 vidéos pour l’AMFE : Foie sain et cholestase, L’atrésie des voies biliaires (AVB), Le syndrome d’Alagille (SAG) et Les cholestases intrahépatiques progressives familiales (PFIC). Un immense merci à Med It Up pour son engagement, sa bienveillance, sa disponibilité et son professionnalisme.

Artes Tourisme

Des loisirs et des vacances pour tous

Depuis sa création en 1988, ARTES tourisme s’est engagé à favoriser le départ en vacances des habitants de la région Hauts-de-France, puis progressivement des autres régions françaises et même des étrangers. Membre de l’UNAT, ARTES tourisme a pour objectif de garantir le droit aux vacances et aux loisirs pour toutes et tous, en mettant en place un projet social, sociétal et éducatif.
ARTES soutient financièrement l’AMFE et soutient l’enseignement des pédiatres via la taxe d’apprentissage, depuis le décès de la petite Livia, emportée par une maladie du foie, et la création de l’association Yellow Hope par ses parents en soutien à l’AMFE.

La fondation Groupama

Vaincre les maladies rares

La Fondation Groupama est engagée depuis de nombreuses années dans le combat contre les maladies rares. Elle soutient l’Alliance Maladies Rares, à laquelle l’AMFE adhère.
La fondation Groupama avait par ailleurs participé au financement du tout premier site internet de l’AMFE.

Capgemini

Consultation, Technologie, Transformation, Innovation

Capgemini, créée en 1967, est une entreprise internationale de services de conseil et de technologie. Elle offre une gamme de services de la cybersécurité à la gestion de données.  Capgemini Invent, une des branches de Capgemini, est spécialiseé dans la transformation numérique et l’innovation. Capgemini et Capgemini Invent ont mis à profit leurs compétences au service de l’AMFE grâce au mécénat de compétences : des collaborateurs Capgemini ont été impliqués dans des activités telles que le travail préliminaire pour la création d’une application post-greffe et la refonte du site de l’association.

HelloAsso

La plateforme des associations

HelloAsso est une plateforme française de financement participatif dédiée aux associations et aux projets à impact social. Lancée en 2011, elle offre une solution gratuite pour collecter des fonds en ligne, gérer les adhésions, et promouvoir les initiatives associatives. L’AMFE remercie HelloAsso de ses services.

Wenabi

La plateforme qui connecte les associations aux entreprises

Wenabi est une plateforme experte de l’engagement solidaire qui connecte entreprises et associations pour l’intérêt général. L’objectif: trouver de nouveaux·elles bénévoles et lever des fonds auprès d’entreprises. L’AMFE est inscrite sur la plateforme Wenabi depuis l’automne 2023 : Hanan qui accompagne l’AMFE est d’une aide précieuse !

Finegan

Advisory, Expertises, Solutions

Finegan est un cabinet de conseil français indépendant créé en 2009. Axé sur l’innovation et la proximité avec ses clients, l’entreprise s’engage à les accompagner de manière durable dans leurs processus de transformation. Finegan a souhaité soutenir l’AMFE en faisant parvenir des corbeilles de fruits aux enfants hospitalisés et au personnel soignant. Merci!

La Poule à Pois

Jeux et jouets à picorer

La Poule à Pois est une Boutique de vente en ligne de jouets en bois et jeux de société. Elle est née de l’expérience d’un tout petit magasin de proximité créé en 2011 par Guillaume et Claire dans le centre de Châteaugiron en Bretagne (35 – Ille et Vilaine). Aujourd’hui, outre le site en ligne, La Poule à Pois propose aussi ses jeux et jouets dans un beau et grand magasin (160 m2), situé à l’entrée du centre commercial UNIVER, toujours à Châteaugiron: on y trouve plus de plus de 8000 références dont près de 2000 jeux de société!
En octobre 2023, La Poule à Pois a décidé de soutenir les enfants malades du foie en répondant à la sollicitation de l’AMFE de livrer des jouets au service d’hépatologie pédiatrique du CHU de Bicêtre pour que les enfants malades hospitalisés en fin d’année puissent ouvrir des cadeaux.  
Merci à La Poule à Pois de son très généreux don!

Baghera

En avant pour de nouvelles aventures!

Baghera est une entreprise française spécialisée dans la fabrication de jouets pour enfants. Fondée en 1999, la société est reconnue pour ses jouets rétro et vintage, souvent inspirés de modèles classiques tels que les voitures à pédales et les porteurs. En fin d’année 2023, des petits conducteurs seront au CHU de Toulouse…on espère que leur hospitalisation sera moins dure. Merci Baghera!

KAPLA

Pin des Landes, durable & naturel

Kapla est une marque de jeux de construction en pin, créée en 1987. Les planchettes rectangulaires permettent de créer une variété de structures sans colle. Appréciées pour leur simplicité, elles favorisent la créativité et sont utilisées à des fins éducatives. En fin d’année 2023, les enfants hospitalisés à Strasbourg et Marseille auront dans leur botte de Noël de belles boîtes pour construire leur rêve!

L'éléphant qui danse

Magasin indépendant

L’éléphant qui se balance est une boutique indépendante située au cœur de Viroflay, près du marché. Spécialisée dans les jouets et jeux de société, la décoration et les accessoires pour tous les âges, la boutique offre un univers de jeux et de jouets de qualité. En fin d’année 2023, les enfants malades du foie hospitalisés à l’hôpital Necker Enfants Malades (Paris), auront de beaux cadeaux offerts par L’éléphant qui se balance. Merci pour eux !

SASSI

Apprends en t’amusant !

Sassi Junior est une entreprise italienne fondée en 2012, spécialisée dans la création de jeux éducatifs et de produits culturels destinés aux enfants. Les produits de Sassi Junior incluent des puzzles, des livres, des jeux et d’autres activités interactives qui visent à stimuler la curiosité et le développement cognitif des enfants. Sassi a choisi de soutenir l’AMFE en offrant des jeux aux enfants hospitalisés pour Noël 2023.

Les clubs service partenaires

Ils se mobilisent pour les enfants malades, au côté de l’AMFE. Leur générosité et leur engagement en font des soutiens très précieux dans nos actions quotidiennes.

Ladies’ Circle France

« Amitié et entraide »

Le Ladies’ Circle France est un club service qui a été créé en France en 1971. Aujourd’hui il regroupe près de 700 membres actifs dans plus de 70 clubs locaux. Une action nationale, pour laquelle chaque club local participe, est votée en Assemblée Générale tous les 2 ans : entre 2019 et 2021, les ladies ont soutenu l’AMFE avec une énergie incroyable. Grâce aux Ladies, la campagne de dépistage des maladies du foie du nouveau né s’est accélérée. Grâce à elles, des vies sont sauvées!

Le Rotary Club

Un engagement durable

Le Rotary est une organisation internationale qui a pour objectif de réunir des professionnels, hommes et femmes, attachés à des valeurs telles que le respect des individus, la solidarité et l’engagement. Les Clubs s’attachent à réaliser des actions locales, nationales ou à participer à des actions internationales. Ils soutiennent différentes causes notamment celles liées à la santé. Ils ont soutenu à plusieurs reprises l’AMFE pour aider l’association à améliorer les conditions d’hospitalisation des enfants et de leurs parents. Le club Strasbourg Europe a notamment financé des fauteuils accompagnants transformables en lits pour les services d’hépatologie pédiatrique des CHU de Bicêtre (2019) et de Lyon (2023). Nous les remercions chaleureusement.

Les partenaires réseaux et associatifs

L’AMFE ne travaille pas seule, elle est un membre actif du réseau national maladies rares et collabore avec des associations et collectifs qui défendent les droits des enfants malades. Ce maillage est essentiel pour avancer. « Ensemble aujourd’hui, plus fort demain »

Filfoie

La filière de santé des maladies rares du foie

Filfoie est un réseau national de santé, labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé, mis en place dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR). Il a pour objectif d’animer les relations et de coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie (adultes et pédiatriques). L’AMFE est membre des comités de codirection et de copilote de Filfoie et travaille donc en étroite relation avec cette filière.

AVB-CG

Le réseau de l’Atrésie des Voies Biliaires et des Cholestases Génétiques

Le réseau AVB-CG est un réseau de centres de soins ayant une expertise avérée dans la prise en charge des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant. Il est composé de Centres de Référence Constitutifs et de Centres de Compétence et est coordonné par le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) Coordonnateur AVB-CG de l’Hôpital Bicêtre (AP-HP). Ces centres sont officiellement labellisés par le Ministère des Solidarités et de la Santé dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR). L’AMFE est aux comités de copilote et codirection de ces Centres.

L'alliance Maladies Rares

Unis pour vaincre

Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares de se regrouper pour se faire entendre. Chacune d’elles, prise isolément, représente trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. Aujourd’hui l’Alliance réunit 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non. Elle est un porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares. L’AMFE collabore activement avec l’Alliance. La présidente de l’Alliance n’est autre qu’Hélène Berrué-Gaillard, fondatrice de l’AMFE.

Le COFRADE

Un collectif d’associations au service des droits de l’enfant

Créé en 1989 à l’occasion de l’adoption par les Nations Unies de la Convention relative aux droits de l’enfant, le COFRADE s’assure que les dispositions de ce texte international, ratifié par la France, soient réellement appliquées dans notre pays. Il s’agit donc à la fois de faire la promotion de ces droits afin qu’ils soient connus de tous, et d’analyser la situation des enfants dans notre pays dans le but d’identifier les manquements, être lanceurs d’alerte, et proposer des solutions. L’AMFE est adhérente au COFRADE depuis de nombreuses années et a fait émerger la question des droits des enfants hospitalisés : des propositions ont été faites à travers le rapport du COFRADE lors du 6e examen périodique universel du Comité des Droits de l’enfant des Nations Unies.

Collectif inter-hôpitaux (CIH)

Pour la défense de l’hôpital public

Le CIH est un collectif (loi 1901) c’est à dire un ensemble de personnes qui se rassemblent dans un but commun. Le but commun est la défense de l’hôpital public. Une motion fondatrice a été votée en assemblée générale le 10 octobre 2019. Les mesures votées ont pour objectif le respect des valeurs du soin et de la santé, associant humanisme et compétence, au seul service des usagers, des personnes malades et de leurs proches. L’AMFE collabore avec le CIH pédiatrique depuis 2021.

EURORDIS-Rare Diseases Europe

« Rare, fier, soyons solidaire ! »

EURORDIS-Rare Diseases Europe est une alliance unique à but non lucratif regroupant plus de 1 000 organisations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde.En connectant les patients, les familles et les groupes de patients, ainsi qu’en réunissant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et façonne la recherche, les politiques et les services aux patients.

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Si votre entreprise ou organisation partage nos engagements et a envie d’agir à nos côtés, dites-le nous. Ensemble nous pourrons faire encore plus !

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